Je suis aidant, comment puis-je mieux comprendre mon proche ?

Morjan Chenane - 17 janv. 2022

Quels sont les dispositifs mis à ma disposition ?

La situation des aidants en France

En France, on compte 8 à 11 millions de personnes qualifiées d’ ”aidants”, comptant parmi eux une nouvelle génération :  500 000 jeunes de 18 à 24 ans. On définit l’aidant comme un individu qui aide et soutient une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap, dans sa vie quotidienne. Il est en première ligne, parfois à temps plein, pour donner le meilleur à son proche et dispenser les soins dont il a besoin, pour un âge moyen de 49 ans. 

Ils sont souvent aidants familiaux (86 % d’entre eux*) et sont encore mal reconnus malgré des campagnes de sensibilisation de plus en plus fréquentes sur leur condition et leurs droits, et une meilleure reconnaissance de la part de la société en général et des pouvoirs publics…

Le terme “aidant” n’est pas encore totalement connu de tous, ou alors du moins pas encore connu en tant que statut légal. Pour cause, un problème de transmission de l’information jusqu’à aujourd’hui. Les aidants eux même ont du mal à déterminer leur statut, à le déclarer, puis à trouver les aides adéquates pour leur(s) proche(s) et surtout pour eux. 

L’aide apportée  est indispensable pour la personne dépendante et doit donc être qualitative et régulière. Le plus souvent, elle constitue en elle-même un soutien moral ou une aide domestique, mais de plus en plus une aide pour les soins ou la prise de médicaments. L’aidant vient alors en complément voire parfois en remplacement des professionnels de santé, pour apporter soutien, ou soins qu’ils soient lourds ou légers, et tout cela sans avoir nécessairement reçu de formation. 

Cette aide n’est pas sans impact dans la vie personnelle et professionnelle de ces personnes qui, pour au moins la moitié, y voient un impact négatif. Professionnellement, ces contraintes peuvent passer par un aménagement des horaires, une mobilité géographique ou encore un arrêt de l’activité. Il devient donc très rapidement difficile de concilier sa propre vie et son rôle d’aidant sans que l’un n’empiète sur l’autre. 

Quel a été l’impact de la pandémie de Covid-19 ?

Être aidant, c’est pour beaucoup s’occuper de plusieurs personnes : 1 aidant sur 3 prend en charge au moins deux personnes en même temps*. Ce phénomène de multi-aidance accroît en parallèle avec le nombre de tâches que l’aidant se voit attribuées dans la vie quotidienne de ses proches. Plus récemment, la charge de travail augmente notamment à cause de la pandémie de Covid-19 qui a eu pour effet de démultiplier l’implication des aidants dans la vie de leurs proches. 

Le rôle d’aidant est déjà prenant en tant que tel, mais comment a t-il été transformé depuis ?

  • ½ aidant a fait face à la fermeture d’une structure qui accueillait auparavant le proche aidé*
  • L’accès à une aide a été difficile et les aidants se sont sentis dépassés 
  • Des services à domicile ont été arrêtés et ont créé un déséquilibre dans la vie des aidants, qui ont dû se rendre encore plus disponibles qu’ils ne l’étaient déjà pour pallier ces arrêts.

La pandémie a permis de démontrer une nouvelle fois que l’aidant est indispensable mais a aussi appuyé le fait qu’il n’est pas assez guidé et épaulé dans ses missions. 

Des aidants démunis ?

Les chiffres montrent également qu’environ la moitié des aidants se sentent démunis au moins de temps en temps, et pour causes principales le manque de temps et la complexité des démarches administratives. Le temps et l’énergie perdus à chercher des réponses à leurs questions (et celles du/des proche(s) aidé(e-s) ) est bien trop important, les empêchent de pouvoir gérer leur emploi du temps personnel et de trouver des créneaux pour souffler un peu. 

Il est donc devenu essentiel pour les aidants de pouvoir facilement avoir accès à toutes les informations concernant le proche aidé, des démarches administratives jusqu’à la maladie en elle-même par exemple.

Cela est nécessaire pour permettre d’éviter un épuisement, un surmenage lié à la charge mentale que peut représenter ce rôle d’accompagnant. 

Presque la moitié des aidants (53%*) se sentent mal informés et cela crée un isolement inévitable. Ils ne sont pas au courant des aides déjà méconnues qui peuvent leur être proposées et en conséquence, ne les activent pas.

Comment puis-je comprendre mon proche ?

L’implication de l’accompagnant ne réside pas seulement dans ses actions d'aides physiques mais aussi dans la compréhension du proche, de son état et de ses besoins. Il n’est pas toujours évident de lui apporter de l’aide sans avoir cherché à le comprendre en premier lieu. 

Il existe différents moyens pour y parvenir :

  • Prendre contact avec l’assurance maladie et/ou un assistant social, qui saura vous orienter et vous donner des pistes pour en savoir plus
  • Faire appel à des plateformes de répit, à d’autres aidants pour en savoir plus sur les comportements à adopter, échanger sur les expériences réelles vécues par ces derniers.
  • Passer le relai et se reposer, pour prendre du recul sur la situation. Quand on a la tête dans le guidon, il est difficile d’avoir du recul sur la situation du proche.
  • Établir un lien, un dialogue avec les professionnels de santé (auxiliaires de vie etc…) pour éviter des tensions et leur permettre de mieux gérer le proche, leur expliquer comment s’adresser à lui, quelles sont ses réactions habituelles… D’un côté pour apporter au professionnel le regard humain sur le patient et de l’autre pour en profiter pour lui demander quelques conseils qui relèvent de l'aspect plus technique des soins, et établir des règles pour le suivi. 
  • Déterminer l’aide que l’on est prêt à donner et celle que le proche est prêt à recevoir. 
  • Et le plus important : s'informer régulièrement. 

Le dernier point est certainement un des plus délaissés mais à ne surtout pas négliger : aider quelqu’un c’est savoir ce qui lui arrive, ce qu’il vit et ce qu’ont vécu les personnes atteintes des mêmes symptômes avant lui. De cette manière, il est plus facile de trouver des solutions, de comprendre son comportement et aussi de détecter les potentiels symptômes alarmants qui concernent son état de santé. 

S’informer c’est octroyer à chaque parti les moyens de vivre mieux et cela permet de prévoir à l’avance les impacts de la maladie sur sa vie et la vôtre. 

Il existe des structures d'accueil partout en France

Être accompagnant peut rapidement devenir lourd à gérer si on ne sait pas où et comment se renseigner pour son proche aidé… Et ça, de nombreuses structures l’ont compris, offrant aujourd’hui en présentiel des formations, des ateliers utiles et accessibles ou encore un relais aux aidants de tout horizons !

On les appelle “les plateformes d’accompagnement et de répit". Elles étaient dans un premier temps destinées aux proches aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer mais se sont étendues à l’ensemble des personnes ayant une perte d’autonomie. On en compte actuellement une centaine en France. 

Pour ceux qui n’ont pas de plateforme à proximité et souhaitent se renseigner en quelques clics, internet permet aujourd’hui d’avoir accès à de nombreuses bases de données et seulement quelques recherches sur votre navigateur peuvent parfois suffire à trouver la réponse à ses questions… dans la mesure où vous arrivez à trouver des informations fiables et assez détaillées. Ce qui n’est pas toujours le cas, surtout lorsqu’il s’agit de se renseigner pour quelqu’un d’autre que soi-même.  

La plateforme française Carenity

Il existe de nombreux sites dédiés à l’entraide : nous avons aujourd’hui décidé de vous présenter la plateforme qui, à notre sens, est la plus complète : Carenity permet d’échanger, de s’informer et de donner son avis sur sa maladie chronique ou rare ou celle de son proche. 

Les 203 000 membres déjà inscrits sur la plateforme française gratuitement et anonymement utilisent le réseau pour pouvoir partager leurs expériences, leurs bons plans ou tout simplement leur quotidien pour s’aider entre eux.

Carenity propose à ses utilisateurs un accès à des fiches maladie (Diabète, SEP, Dépression, Spondylarthrite ankylosante, etc)  et des fiches médicaments, à des articles médicaux réguliers pour rester informé et mieux comprendre les personnes malades. Divers témoignages et conseils sont disponibles et des enquêtes sont régulièrement menées. 

En facilitant la mise en relation d'hommes et de femmes concernés par les mêmes maladies par la mise en place d’un réseau social, Carenity cherche à améliorer leur quotidien et leur apporter du réconfort, convaincue que les nouvelles technologies doivent aider à ne plus être seul face à la maladie.

Sur le site internet, en tant qu’aidant, vous pouvez également vous diriger dans la section “droits et démarches”, qui vous permet de vous renseigner  sur tous les champs d’actions qui vous sont possibles. 

L’équipe Carenity s’est engagée à publier des contenus impartiaux, de qualité, et respectant le consensus scientifique et médical.

On rappelle tout de même que la consultation du site ne remplace pas la consultation chez un professionnel de santé. 

Leur objectif est de mieux répondre aux besoins des patients et de leurs proches car ils ne sont pas assez pris en compte, et devraient être au cœur des préoccupations des acteurs de santé… un peu comme nous non ?

C’est pour cela que nous félicitons cette initiative et encourageons nos utilisateurs à utiliser Carenity comme un véritable outil afin d’améliorer leur vie et celle du proche aidé.

*Chiffres d’après le “baromètre des aidants 2021”, étude menée et analysée par la Fondation April en partenariat avec l’Institut de sondage BVA, 2021.